A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) publicou, nesta segunda-feira (17), o registro de produto da terapia gênica utilizada no tratamento da AME (Atrofia Muscular Espinhal). E pode salvar a vida de crianças, como o menino Valentim de Santi Maciel, de Marmeleiro que sofre com a doença rara.
A deputada federal Leandre Dal Ponte (PV-PR) participou, nos últimos meses, de reuniões com técnicos da Anvisa para debater a autorização deste tratamento no Brasil. E foi esta autorização que foi publicada.
Segundo ela, a publicação da Anvisa é um passo importante, pois com o tratamento autorizado no Brasil, abre a possibilidade de o Governo Federal incorporá-lo ao Sistema Único de Saúde (SUS). "Vencemos o primeiro passo. Agora, vamos lutar para incorporar esta terapia no SUS, pois nos Estados Unidos o tratamento custa perto de R$ 12 milhões", reforçou Leandre.
O tratamento
A terapia gênica Zolgensma, desenvolvida pela empresa Novartis Biocência, é um produto de terapia avançada, composto por um vetor viral que carrega uma cópia funcional do gene humano responsável pela produção da proteína SMN, capaz de restaurar a função do neurônio motor no organismo dos pacientes com atrofia muscular espinhal. Este tratamento deve ser feito até os dois anos de idade do paciente para que os resultados sejam eficazes.
A AME causa fraqueza, hipotonia, atrofia e paralisia muscular progressiva e possui incidência mundial aproximada de 1 em cada 10.000 crianças nascidas.
Vakinha
Enquanto o tratamento não é incorporado no Sistema Único de Saúde, a família do menino Valentim, luta para angariar o recurso necessário para comprar o tratamento, através de uma vaquinha na internet.
